Doenças raras: Conhecimento é o primeiro passo para inclusão e qualidade de vida

O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. É considerada rara quando acomete 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.

São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Conheça um pouco mais sobre elas:

1. Existem cerca de 7 mil tipos
2. Aproximadamente 13 milhões no Brasil e 300 milhões no mundo
3. 80% são decorrentes de fatores genéticos e 20% advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas
4. 75% afetam crianças
5. 30% dos pacientes acometidos morrem antes dos 5 anos
6. Não há cura, mas o tratamento adequado pode reduzir complicações, sintomas, agravamento e evolução

Fonte: Ministério da Saúde